Tätigkeitsberichte Gynäkologische Krebserkrankungen Deuschland e.V. für die Jahre:
2018 - 2022

Der Mitgliederbestand hat sich im Berichtsjahr 2023 auf insgesamt 183 Mitglieder magial erhöht. Das liegt daran, dass sehr viele Mitglieder aufgrund der Erkrankung verstorben sind.… Leider darunter auch wieder OvarSH Leitungen und ehrenamtliche HelferInnen, manche Mitglieder befinden sich zzt. auch jetzt gerade im Sterbeprozess. 

Wir fangen daher immer wieder von vorne an mit unserer Arbeit, was erneut an unserer Motivation und Kraft zerrt und uns sehr viel abverlangt! Auch emotional. Wir arbeiten zudem alle in unseren Hauptberufen..Vollzeit!

Gleichzeitig konnten erneut neue, ganz verschiedene Kooperationen mit neuen, diversen gemeinnützigen Vereinen und Krankenhäusern, sowie Instituionen/Firmen und Kliniken gewonnen werden, was leider nicht bedeutet, dass diese bei uns Mitglieder werden ! 

Wir haben uns zudem mehr mit anderen gyn. Unterleibskrebsorganisationen vernetzt und auch mit der „Frauen Selbsthilfe Krebs“ engere Zusammenarbeit für das neue Jahr vereinbart.. und weitere, aufklärende und unterstützende Organisationen (Palliativnetzwerke, Hospizbewegung) für Patientinnen mit ins Boot geholt, um hier bessere Aufklärung zu gewährleisten und zugleich eine noch stärkere Stimme zu bilden.

Vorstand:

Der neue Vorstand tagte 2023 - 5x Mal online und 2x live zu verschiedenen Themen und Projekten/Planungen und besprach die anfallenden, ansteigenden Aufgaben und das Vorgehen unserer zukünftigen und aktuellen Arbeit und die Ziele. Es wurden erneut wichtige Entscheidungen zu verschiedenen Projekten, zu einer neuen Ausrichtung und zu Online Meetings, sowie zu einer festeren Zusammenlegung der Gruppen in NordOst/SüdOst/West für OvarSH Frauen deutschlandweit besprochen und geplant - sowie zum neuen Außenauftritt durch die neue Website (www.gynkd.de) getroffen. 

Unsere Hotline wird weiterhin von sieben engagierten und betroffenen Frauen des Vereins bedient, die von uns geschult und supervisiert werden. Das HotlineTeam wird regelmäßig / 2x im Jahr eng von KH betreut und geschult, seit 2023 haben wir Supervisionen angeboten und durchgeführt, damit das Gehörte aus der Hotline besser verarbeitet werden kann, da diese Gespräche oft äusserst belastend sind.

Bei der letzten MV wurde ein neuer Vorstand, Kassenwart und Kassenprüfer gewählt…Die Einladungen gingen, wie in der Satzung beschrieben, 4 Wochen vorher an unsere Mitglieder raus. Tanja Linke verließ den Vorstand und wir fanden 5 Strickerinnen, die im Team und das Projekt - Aktion: Grüne Socke füllen! Heike K. ist als 2. Vorständin mit ins „Boot“ gestiegen. Die beiden Vorstände (AK und KH) wünschen sich erneut deutlich kürzer zu treten…Das Team ist insgesamt sehr kraftlos und ausgebrannt und wir fühlen uns oftmals allein gelassen, nicht genug gefördert oder gesehen und empfinden es irritierend, wie mit Ehrenamtlichen umgegangen wird, die Arbeit der Ehrenamtlichen teilweise kopiert - und/oder oftmals auch instrumentalisiert wird.

Website und Außenauftritt:

Im Berichtsjahr ging unsere „neue“ Website online und "alle gynäkologischen Unterleibs-Krebserkrankungen“ wurden als lesbare Infoquelle mit aufgenommen und dargestellt, es wurden mehr Video-Kurzfilme eingebaut, um Frauen mit anderen gyn. Unterleibs-Krebserkrankungen eine solide und seriöse Patienten-Informationsplattform anzubieten, die nicht auf „Adressenfishing“ aus ist. 

Mitarbeit und Presse:

GynKD hat im Jahr 2023 erneut aktiv in verschiedenen Gremien mitgearbeitet. Desweiteren ist AK weiterhin stimmberechtigtes Mitglied bei der ESGO/Pat.advocacy und arbeitet auch als Vortragende bei der Noggo und dem DKK mit. Sie ist weiterhin eingebunden in verschiedene Arbeitsgruppen - bundesweit und international, sowie in die Arbeit der verschiedenen Kompetenzzentren und Universitäten - zu Studien für ESK als auch als Patientinnenstimme. AK arbeitet wieder in ihrem normalen Job und ist daher zeitlich stark eingeschränkt, unflexibeler und höher belastet.

Es gab 2023 diverse Presseartikel, Filme und Dokus sowie GROßE Auszeichnungen und Preise zu der Arbeit des Vereins, sowie Artikel zu AKs Arbeit - in verschiedenen Medien (NDR Talkshow, Brisant, Deutschlandfunk Kultur etc) sowie in Zeitschriften, Zeitungen, ZDF und Podcasts. Diese Ehrungen/Artikel werden auf der Website erstmals aufgezeigt und veröffentlicht und zeigen stark auf, wie wertvoll und kompetent sowie hochwertig die Arbeit des Teams GynKD e.V. und des Vereins insgesamt ist.

Workshops, Arbeitsgruppen und Projekte

Der Vorstand hat sich mehrmals, im Laufe des Jahres online zu verschiedenen Fragestellungen, Arbeitsgruppen und Konferenzen getroffen, sowie erneut bei „Engage/ESGO“, einem internationalen Workshop/Konferenz mitgearbeitet und bei der World-OvarianCancerCoalition mitgewirkt. 

Häufig wurde ganz konkret zu den Themen Patientenbedürfnisse, Schwierigkeiten bei der Behandlung (bei gynäkologischen Unterleibs-Krebserkrankungen und Esk) - mit-gearbeitet. Auch das Thema Studien und Pat.bedürfnisse waren wieder ein großer Schwerpunkt der vielen Tagungen. Im Anschluss einiger Konferenzen wurden verschiedene Jahresarbeitsgruppen für 2023/2024 eingerichtet und neue Themenschwerpunkte und Projekte rund um gyn. onkol. Krebserkrankungen einberufen, um Forderungen und Wünsche aller gyn. Patientinnen zu erarbeiten und zu veröffentlichen - aber auch um international - viel zielgerichteter und mit einer NOCH STÄRKEREN und gemeinsamen, europäischen Stimme zu den einzelnen gyn. Krebserkrankungen aufzutreten, insbesondere bei der kommenden ESGO 2024, die in Barcelona stattfinden wird. Dort wird AK allerdings ihr offizielles Amt niederlegen.

In Zusammenarbeit mit der Deutschen Stiftung Eierstockkrebs / Berlin wurde erneut und kontinuierlich in verschiedenen Arbeitgruppen/Projekten mitgearbeitet. Die Themen, wie „WelteierstockkrebsTag“ und „Bundestreffen ESK/Gyn“ 2023, KORE Studie, Olivia App wurden gemeinsam bearbeitet. Es wurden erneut mehrere Broschüren der ESGO zu verschiedenen gyn.Themen von AK ins Deutsche übersetzt, diese sind auf der ESGO Homepage und ENGAGE Homepage zu finden und auch auf unserer Website.

Eigener Workshop ESKD

Unser eigener Workshop zum Thema: Realitäten, Wünsche und Visionen für Frauen mit ESK wurde im September 2023 beim Bundestreffen selbst realisiert und vorab wurde ein kleiner WS, im Januar 2023 in Fulda gemacht. Ziel war es erneut Forderungen und Wünsche von Frauen mit ESK zu erarbeiten und diese konkret zu formulieren. Die Leitungen wurden zudem in Gruppenführung und Gesprächstraining/Gesprächsompetenzen von AK und KH geschult und trainiert, um langfristig eine gleichbleibende Qualität in unseren bundesweiten OvarSHGruppen zu erhalten und/oder neu zu implementieren. Fünf neue Gruppen wurden in 2023 etabliert. Bielefeld, Kassel, Köln, Jung und ESK, LowGrade. Hierfür entwickelten wir in Fulda eine erste  „Guideline/Checkliste“ um das Starten einer neuen SHG so leicht wie möglich zu gestalten.

Unser Wende-Booklet: fand eine SEHR große Nachfrage! Das Booklet ist 2021 erschienen und wurde insgesamt 15.000 Mal gedruckt. Die PDF des Booklets wird weiterhin auf unserer Website kostenlos zur Verfügung gestellt. Die Papier- und Druckkosten sind zur Zeit exorbitant hoch und entbehren jeglicher Finanzierung. 

Grüne Socke 

Seit Januar - Dezember 23 kamen erneut sehr viele grüne Socken bei uns an, die wir an gnäkologisch-onkologischen Zentren aber auch an einige Krebsgesellschaften und Palliativstationen in Deutschland gesendet haben um KnowHow und Hoffnung zu verschenken.

Viele Zentren/Stationen/Krebsdienste verteilten die Socken ganzjährig direkt an betroffenen Frauen (seit Mitte 2021 werden die Socken nun auch an Frauen mit allen gyn. Unterleibs-Krebserkrankungen weiter gegeben). Durch die Socken und die steigende Medienpräsens geben wir Frauen Hoffnung, Informationen und Zuversicht und leiten sie so zu unserer Vereinswebsite, für mehr Infornationen, weiter!

Die Resonanz dieser Aktion ist weiterhin unfassbar groß und viele Ärzte/Experten unterstützen uns uneingeschränkt bei dieser Aktion und verteilen diese wundervollen SpendenSocken an betroffene Frauen in ihren Institutionen.

Seit 2023 haben auch die Niederlande und Tschechien unsere Idee aufgegriffen und nach Anfrage - die Aktion: Grüne Socke! In ihrem Land mit aufgenommen/übernommen. 5 weitere europäische Länder sind in der Pipeline und wollen 2024, mit unserer Unterstützung, die Aktion Grüne Socke in den Ländern starten.(N,DK,S,E,I)

Das Volumen ist inzwischen so gestiegen, dass wir für die Entpackung, Füllung und Versendung der Socken eine Behindertenwerkstatt im Erftkreis (2020) engagiert hatten, die jedoch leider, aufgrund des jetzigen hohen Aufkommens, die Tätigkeit auf eigenen Wunsch nicht weiterführen möchte… Wir wechseln daher die Werkstatt in 2024 nach Recklinghausen, was leider widerum erhöhte Kosten generiert.

Bundestreffen ESK 2023 - in Mainz mit Prof. Dr. Hasenburg und Team

Im September 2022 fand das 9. Bundestreffen Eierstockkrebs in Mainz statt. Die diversen „Vorort Experten“ informierten uns wirklich sehr gut und verständlich zu den neusten Erkenntnissen rund um ESK und brachten sich auch dieses Jahr wieder sagenhaft zugewandt, offen und engagiert ein. Des weiteren wurden diverse Gesprächskreise und Workshops und „Meet the Expert-Runden“ auf dem BT 2023 angeboten und waren ein wirkungsvoller und hochfrequentierter Erfolg. Auch für die Ärzte, die oftmals die Patientenperspektive aus dem Blick verlieren… Die fast 200 Anwesenden waren auch dieses Jahr wieder stark beeindruckt über die fundierten und erkenntnisreichen Informationen, Quellen und Gespräche mit - und untereinander. Unser Konzept hat sich erneut SEHR bestätigt und inzwischen STARK etabliert! 2024 findet das Bundestreffen mit diversen deutschlandweiten Experten und dem Städt. KH Kiel - LIVE - in Kiel statt.

MEET the Expert - online Format (MtE)

Das Wissensformat für Frauen mit ESK wurde von uns 9x über das ganze Jahr 2023 angeboten. Es wurde sich intensiv, mit den eingeladenen Experten, zu ganz verschiedenen Themenbereichen rund um ESK und Krebs - wie z.B. Parp / Erhaltungtherapien / Nebenwirkungen/ Immuntherapien, Ernährung, Lymphproblematiken etc. ausgetauscht und Fragen besprochen. Diese Runden helfen den Frauen enorm, so deren Rückmeldungen! Auch hier hat sich unser Konzept STARK bestätigt, sodass wir dieses Format in 2024 weiterführen werden. Viele Experten erlaubten eine Videoaufzeichnung der MtE Runden, sodass der größte Teil der MtE Runden auf unserem Youtube-Kanal „on demand“ weiterhin zur Verfügung steht und rege geklickt und on Demand angeschaut wird.

Chor: Jetzt oder Nie !

Der Chor hatte im Jahr 2023 wieder viele Proben und Auftritte. Inzwischen sind wir 85 Sänger und Sängerinnen. Der Chor setzt sich weiterhin aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen und weiteren Interessierten und helfenden Menschen zusammen, die es braucht, um bei schweren Erkrankungen gut begleitet und unterstützt zu werden, sowie für individuelle Fragen zu einer Erkrankung "kurze Wege" zu haben. Der Chor ist eine anerkannte „singende Selbsthilfegruppe“, die zwei ehrenamtliche Verantwortliche/Onkolotsen aufweisen kann - die - auch weiterhin, für individuelle Gespräche, Rat und Tat mit vielen Informationen rund um das Thema Krebs weiterhelfen und individuell coachen. 

Der Chor "Jetzt oder Nie!" ist und bleibt eine wichtige Säule und ein Herzstück des Vereins GynKD e.V. und bringt selbstverständlich immer auch das Thema Eierstockkrebs singend in die Öffentlichkeit! Der Chor und deren Gesang war zudem ein gerngesehender und gelungener Event/Auftritt/Workshop auf dem Bundestreffen 2023 in Mainz.

Wir wurden als Preisträger der Goldenen Bild der Frau/Funkeverlag nominiert und wurden im Oktober 2023 mit der „Goldenen Preis“ - Figurina“ ausgezeichnet. Wir sind mächtig stolz auf diesen Erfolg und haben teilweise guten Zulauf und Kooperationsinteressenten, sowohl von anderen Chören als auch von Kliniken und Partnern - für evtl. Auftritte generieren können. Wir freuen uns sehr über diesen sehr besonderen medialen Erfolg ! Auch hier fühlen wir uns in unserem Konzept bestätigt und sind sehr stolz auf diese Leistung und die kommenden Koopertionen!

Des Weiteren haben wir einen wichtigen Preis für unser Ehrenamt „Female Transformers in Health - Preis“ vom Holzmann Verlag erhalten und sind in das Netzwerk der : Female Transformers in Health - eingetreten. Darüber freuen wir uns auch sehr, weil diese Kontakte von höchster Wichtigkeit für uns und den betroffenen Frauen ist.

Vorhaben/Visionen 2024

• durch finanzierte Hilfe/Förderung/Gelder - feste Mitarbeiter anstellen, um die ehrenamtlichen MA maßgeblich zu entlasten ( z.ZT. 350 /Wochenstunden auf 4 Frauen verteilt).
• Themenerweiterung: Mehr Kooperationen mit anderen gyn. Unterleibskrebs SHGs anstreben, auch mit der Frauenselbsthilfe nach Krebs - und diese auf unserer Website darstellen und dadurch ggf. zusammen erstarken /oder uns selbst zu entlasten. 
• Unsere Esk-Hotline soll weiterhin ganzjährig durch betr. Frauen oder/und ausgewählte Onkolotsinnen bedient werden; diese werden und wurden von uns geschult, qualifiziert und gecoached und werden seit 2023 supervisioniert.
• Internationales Netzwerk ausbauen - und dadurch bundesweit und international erstarken! 
• Wir möchten Kooperationen mit erfahrenden Kompetenzzentren/KH und weiteren zielführenden Vereinen/Firmen/Sponsoren/Universitäten/Palliativdienste-SAPVs eingehen
• Die Mitgliederzahl des Vereins wollen wir weiterhin erhöhen / leider sterben immer wieder zu viele Mitglieder..
• Unsere Mitarbeit in weiteren gyn.-onkol. Gremien, Kommissionen, Workshops und AGs, Studienportalen und CCCCs, weiter einbringen.
• Weitere Selbsthilfegruppen in DE etablieren / - hier besonders die vier stabilen ONLINE SHGruppen - Nord/Ost, Süd/Ost und West, plus  die OvarSH Orts Gruppen - festigen, erweitern sowie die ONLINE Gruppen extrem stärken.
• Die Zusammenarbeit mit Östereich und Schweiz vertiefen und stärken
• Aktion Grüne Socke ab Mitte 2024 auch in weiteren europäschen Ländern etablieren.
• Insgesamt wollen wir die Aktion: Grüne Socke weiter umsetzen und ausdehnen; wir möchten alle Krebsgesellschaften nochmals versuchen mehr mit einzubinden und bundesweite, ausgewählte Initiativen wie REHA Kliniken, Palliativstationen mit grünen Socken ausstatten und vernetzen. 
• 10. Bundestreffen (BT) in Kiel ausrichten, planen und live anbieten und auch das 10jähriges Bestehen gebührend feiern! Das 11. BT 2025 vorzeitig planen 
• Workshop/Supervision für Leitungen - anbieten und dadurch unsere Leitungen stützen, schulen, ausbilden und stärken und einen flächendeckenden, spezialisierten  „Qualitätsstandard SHG-Gyn“ etablieren.
• Projekte zu: Aufklärung, Stärkung, Sympthomen und Prävention zu ESK/gyn Unterleibskrebs umsetzen. Hier Awareness-Kampagnen initiieren; eigenen Podcast auf- und ausbauen und neue Projektideen entwickeln und auf den Weg bringen und umsetzen.
• TandemONLINEbildung in allen OvarSH-Selbsthilfegruppen anstreben und Onkolotsen an die Seite der bundesweiten OvarSH Leitungen stellen - zur Entlastung der Leitungen mit ESK, da diese selbst oft hinfällig und schwer krank sind!
• WS für Anghörige weiterhin im BT einbauen und dort festigen
• Gyn7 - ESK - OnlineKonferenz im Laufe des Jahres 2024 anbieten und umsetzen
• Soziale und digitale Netzwerkarbeit intensivieren/professionalisieren 
• Mitarbeiter dazu finden und diese finanzieren können
• Unser Wendebooklet ESK ggf. ins EN übersetzen 
• Medienauftritte und Pressearbeit nochmals steigern - Thema Lowgrade intensivieren und politische Arbeit im Gesundheitswesen erstarken lassen, um über Missstände und Unmöglichkeiten zu berichten.
• Botschafter finden
• WS: Letzte Hilfe  - weiterhin online und professionell anbieten 
• Chor / singende SHG, stärken und fördern / Auftritte generieren
• Uns erneut abgrenzen, positionieren und die ehrenamtliche Arbeit einschränken.
• Nicht gebende  „Nutznießer“ und „Kopierer“ outsourcen.

Andrea Krull

1. Vorsitzende GynKD e.V.

Neumünster, 31. Dezember 2023