Grundsätze
Hier sammeln strukturiert, was uns in unserer Arbeit bzw. bei der Zusammenarbeit mit uns neben unserer Satzung und dem Thema Transparenz besonders wichtig ist.
Das Dach: Der Verein Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V.,
Die einzelnen Säulen :
- Hilfe und Informationsplattform zu Gynäkologische Krebserkrankungen / Schwerpunkt ESK
- die Selbsthilfegruppen Eierstockkrebs - OvarSHGs - bundesweit,
- der Chor „Jetzt oder Nie!“
- der Qualifizierungs- und Ausbildungskurs „Onkolotse“ (SKG) - in Schleswig Holstein
- NEU: Awareness Kampagne - Aktion: Grüne Socke!
Verein Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V. (ESKD)
Der Verein EsKD, gegründet 8/2016, war bis 2021 eine Organisation zum Thema Eierstockkrebs, bei der ganz konkret - Betroffene, Ärzte, Angehörige sowie weitere Fachleute - gleichberechtigt zusammenarbeiten, sich regelmäßig intensiv austauschen und sich treffen/vernetzen, um weiträumig über das Thema Eierstockkrebs zu informieren, sowie das Thema Eierstockkrebs noch forcierter in das Bewusstsein der Öffentlichkeit zu bringen. Die Idee für die Gründung des Vereins ESKD entstand durch die enge Zusammenarbeit mit engagierten Menschen und Institutionen, während der Arbeit bei der ersten Selbsthilfegruppe OvarSHG-Kiel, 2014. Der Verein hat verschiedene Säulen / Tätigkeitsfelder. 3/2021 wurde der Verein in: Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V. umbenannt und vertritt nun alle Frauen/Patienten mit einer gynäkologische Krebserkrankungen.
Säule 1 –
Hilfe- und Informationsplattform Gynäkologische Krebserkrankungen / Schwerpunkt ESK
Der Verein GynKD versteht sich als "Interessengemeinschaft/-vertretung" schwerpunktmäßig für Frauen mit Eierstockkrebs aber auch allen weiteren gynäkologische Krebserkrankungen. Er möchte
- über die Gynäkologische Krebserkrankungen informieren
- eindringlich auf spezialisierte und kompetente Krankenhäuser, sowie spezialisierte Ärzte und Zentren, hinweisen
- auf weiterführende Informationen, Beratungsangebote, Netzwerke und Veranstaltungen zum Thema ESK hinweisen
- neueste Erkenntnisse/Behandlungsmöglichkeiten/Studien bündeln und darüber informieren
- Auskunft zu Krankenkassenleistungen und Schwerbehindertenrecht geben
- Kontakte zu betroffenen Frauen und zu Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe bereitstellen
- In ganz Deutschland verlässlich Selbsthilfegruppen für Frauen mit Eierstockkrebs gründen und diese coachen und begleiten
- Jährlich das Bundestreffen von Frauen mit ESK© organisieren und ausrichten
- Jährlich Workshops zum Thema "Realitäten, Wünsche und Visionen" ausrichten und die erarbeiteten Inhalte von Frauen mit ESK an die Ärzte kommunizieren
- Vermittlung von Hilfe beim Umgang mit Krisensituationen
- Vorträge auf Patiententagen/Infoveranstaltungen halten
- Forderungen und Wünsche von Patientinnen vertreten
Betroffene Frauen und Angehörige können mit uns:
Die Krankheit besser verstehen lernen und durch unsere Selbsthilfegruppen OvarSHG andere betroffene Frauen treffen, sich austauschen, sowie vielfältige Informationen zu Gynäkologischen Krebserkrankungen erhalten
- Ängste abbauen, Rückhalt finden und Mut schöpfen
- gecoacht und informiert in das Arztgespräch / Therapie gehen
- Schreck und Isolation überwinden
- Hilfreiche Informationen, Adressen und Kontakte erhalten
Das bieten wir Ärzten und Kliniken an:
- PatientinnenThemen bei Schulungen für Ärzte
- Vorträge - angepasst an Patiententage oder Infoveranstaltungen, zum Thema ESK
- Veröffentlichung und Weitergabe von Ihren Veranstaltungsinformationen/Patientinnen-aktionen auf unserer Website, sowie in unseren sozialen Netzwerken
- Kooperationen mit unseren OvarSH Gruppen
Alle weiterführenden Informationen finden Sie auf www.eierstockkrebs-deutschland.de
Säule 2 -
OvarSHGs - Selbsthilfegruppen für Frauen mit Eierstockkrebs in ganz Deutschland
Im November 2013 haben Andrea Krull und Anne Zeretzke - die erste SelbstHilfeGruppe Eierstockkrebs - OvarSHG- Kiel, in Schleswig Holstein - gegründet. Seitdem hat Andrea Krull noch in 10 weiteren Städten OvarSHGs gegründet oder vorhandene Gruppen verbunden und vernetzt. Weitere Gruppen-gründungen sind in Planung und werden ständig umgesetzt. Viele Frauen aus ganz Deutschland und auch unterstützende Ärzte - aus vielen Bundesländern, schließen sich der Idee an - Frauen umfassende Hilfe, Austausch - sowie neuste Informationen zu der Behandlung, Therapie und Diagnose zu Gynäkologischen Krebserkrankungen zu geben.
Die Frauen der OvarSHG Gruppen - in Kiel, Hamburg, Hannover, Münster, Essen, Köln/Bonn/Düsseldorf, Stuttgart und München treffen sich regelmäßig 1 x im Monat - auch online. Zeiten, Ort und Informationen zu den völlig eigenständigen Gruppen, sowie Gruppeninfos finden Sie gut aufgeführt auf der OvarSHG Website: www.ovarsh.de
Zudem verfügen wir zusätzlich über 5 OnLine-Gruppen auf Facebook und im Netz.
In unseren SelbsthilfeGruppen können Frauen in zugewandter und geschützter Atmosphäre über Ihre Fragen und Probleme sprechen und sich direkt mit anderen betroffenen Frauen austauschen. Je mehr Frauen und Gruppen es werden, desto größer wird die Gesamterfahrung und desto weiträumiger wird der Informationsaustausch sowie das Wissen über die Möglichkeiten zu den Behandlungen und Therapien bei Eierstockkrebs.
Die OvarSHGs verstehen sich als neutrale Ansprechpartner und Informationengeber für alle Frauen mit Eierstockkrebs und deren Angehörige und arbeitet direkt mit den betroffenen Frauen und Angehörigen vor Ort. Wir beraten und geben Auskünfte nicht nur auf der Grundlage von Selbstbetroffenheit, sondern auch durch ein umfassendes Wissen, zu ganz verschiedenen Themen, welche wir uns im Laufe der Jahre zum Thema Eierstockkrebs angeeignet haben. Durch die hochwertige Arbeit mit betroffenen Frauen, aber auch durch die gute Zusammenarbeit mit Medizinern aus diversen Gebieten ergänzen und bereichern unsere OvarSHGs das Expertenwissen des medizinischen Systems im Sinne einer ganzheitlichen Gesundheitsinformation.
Die OvarSHGs organisieren regelmäßig fundierte Informationsveranstaltungen (Bundestreffen und Workshops) rund um das Thema Eierstockkrebs, damit Frauen mit Eierstockkrebs bestmöglich unterstützt werden und ihren Informationsbedarf, sowie den Redebedarf zum Thema stillen können. Leitungen der OvarSHGs werden geschult und gecoached.
Durch die gute und fundierte Zusammenarbeit und Vernetzung mit den Fachleuten, können zudem konkrete, medizinische und individuelle Fragen der Frauen direkt, schnell und verständlich beantwortet werden. Dieses hilft den Frauen und unterstützt jede betroffene Frau ganz individuell.
Säule 3 –
Singende Selbsthilfe: Chor „Jetzt oder Nie!“
Andrea Krull hat 2014 einen Chor für erkrankte Menschen ins Leben gerufen. Inzwischen setzt sich der Chor „Jetzt oder Nie!“ jedoch aus Betroffenen, Angehörigen, Ärzten, Krankenschwestern, Psychologen und weiteren Interessierten und helfenden Menschen zusammen, die es unbedingt braucht, um in speziellen Lebenssituationen gut begleitet und unterstützt zu werden. Zwei „geschulte Mitglieder“ des Chores stehen zuverlässig jeweils 30- 60 Min vor und nach den Proben für Gespräche/Beratung und Coachings zur Verfügung.
Jeder ist in diesem Chor jederzeit willkommen – ganz unkompliziert. Es gibt keine Aufnahmekriterien, man muss nicht professionell singen können.
Der Sinn des Chores ist es, in Gemeinschaft
- neuen Lebensmut zu schöpfen
- Kraft zu tanken
- der Krankheit selbstbewusster entgegen zu treten
- (neues) Körpergefühl zu erhalten
- neuen Mut und Zuversicht zu gewinnen
- die Erkrankung für eine Weile in den Hintergrund treten zu lassen
- die gemeinsame Stärke zu fühlen
- Menschen mit ähnlichem Schicksal treffen zu können
- spielerischen Austausch und Kontakte zu ermöglichen
- und in respektvoller Atmosphäre eine Weile unbeschwert zu sein
Die inzwischen über 60 festen SängerInnen, die Musikschule Neumünster, gemeinsam mit Hanne Jensen (Chorleiterin) und Frau Krull, erfreuen sich sehr an diesem ungewöhnlichen Chor.
Jeder Auftritt ist eine Freude und ein Gewinn für die SängerInnen, denn der Chor hat sich inzwischen ein wunderbares Repertoir an Liedern angeeignet und viele, ganz unterschiedliche Auftritte erlebt. Im Herbst 2017 brachte er eine eigene WeihnachtsCD heraus, die seit November 17 gegen eine Spende erhältlich ist.
Der Chor kann auch gebucht werden und tritt sehr gerne auf Veranstaltungen/Patiententagen oder Feiern auf. Kontakt: Brita Jung /A. Trauzold : Email:
Säule 4 -
Qualifizierung Onkolotse (SKG)
Seit dem 20. April 2017 ist Andrea Krull als ausgebildete und von der sächsischen Krebsgesellschaft zertifizierte OnkoLotsin(SKG) in Neumünster tätig und darf offiziell ratsuchende krebserkrankten PatientInnen und Angehörigen beratend und begleitend zur Verfügung stehen.
Zudem läuft ab 5/21 der vierte Qualifizierungskurs zum Onkolotsen in Schleswig Holstein in enger Zusammenarbeit mit der Sächs. Krebsgesellschaft.
Onkolotsen sind AnsprechpartnerInnen für an Krebs erkrankte PatientInnen, sowie für deren Angehörige. Sie betreuen PatientInnen und Angehörige, informieren und helfen durch die vielen Fragen ihrer Erkrankung und lotsen und navigieren Betroffene und Angehörige durch das komplexe Gesundheitssystem und dessen Abläufe. Bei einer Krebserkrankung, ist es (überlebens-) wichtig, gut informiert in die verschiedenen Arztgespräche/Therapien/-Nachsorgen zu gehen und hierfür umfassend vorbereitet und gecoacht zu sein. Angehörige und Freunde können genau diese Hilfestellung nicht immer durchgängig leisten, stehen sie oft selbst unter Schock.
Genau an diesem Punkt möchten OnkoLotsen mit ihrer Arbeit ansetzen.
"Mir ist es ein großes Anliegen, qualitativ hochwertig und gut ausgebildet zu sein, um Betroffene umfassend und vor allem professionell und gut ausgebildet, zu beraten, zu unterstützen und zu begleiten", so Andrea Krull.
Von Onkolotsen betreute PatientInnen werden zudem über ihre PatientInnenrechte informiert und können so besser als eigenverantwortliche PartnerInnen im Prozess ihrer eigenen Therapie und Krankheitsbewältigung agieren und mitentscheiden - und somit das eigene Leben, mit und nach Krebs, deutlich sicherer meistern. Fragen zu Befunden, Arztberichten, Sozialangelegenheiten und Krankenkassenleistungen können selbstverständlich auch mit dem Onkolotsen besprochen und geklärt werden.
Kontakt und Informationen zum 4. Ausbildungskurs 2021 in SH oder eine Terminabsprache für ein onkolotsisches Gespräch erhalten Sie per Email:
Gespräche finden nach Terminabsprache in den Räumen des Vereins Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V.- statt.
Seit 5/2018 werden in NMS OnkolotsenQualifizierungskurse in Zusammenarbeit mit der sächsischen Krebsgesellschaft angeboten.
Der 4. Qualifizierungskurs startet 2021. Wir haben bereits 39 Onkolotsen ausgebildet! Diese sind von Mü bis FL an ganz verschiedenen Orten tätig.
Alle weiteren Informationen zu den Tätigkeiten und Projekten des Vereins Gynäkologische Krebserkrankungen Deutschland e.V. finden Sie oben unter den verschiedenen Reitern
Informationen zu unseren Selbsthilfegruppen OvarSHGs finden Sie oben unter dem Reiter "Unsere Selbsthilfegruppen":
Neue Säule: Awareness Kampagne zu ESK:
Mit der Aktion: Grüne Socke! machen wir auf ESK aufmerksam und helfen durch die wunderbaren Sockenspenden gleichzeitig den Frauen mit ESK, indem wir die gespendeten Socken an die Krankenhäuser weitergeben, in denen Frauen mit ESK gut und kompetent behandelt werden. Die Schwestern und Ärzte geben die Socken direkt an die erkrankten Frauen auf Station weiter.
In der Socke finden die Frauen weitere Informationen und Kontakte, die ihnen helfen können mehr zu der Erkrankung Eierstockkrebs zu erfahren.
Gleichzeitig sind in den Socken kleine, mutmachende Nachrichten. der Strickerinnen versteckt, die der Frau Mut und Zuversicht spenden sollen.
Die grünen Socken werden durch unsere Vorstandsvorsitzende Stephsnie Mielke und durch die StrickSchäfchen/Tanja Linke ehrenamtlich koordiniert.
Wir verkaufen diese Socken nicht, sondern koordinieren und versenden sie bundesweit auf unsere Kosten in die Krankenhäuser und somit zu den betroffenen Frauen!
Informationen zu unserer "Aktion: Grüne Socke!" finden Sie oben unter dem Reiter: Unsere Projekte / Grüne Socke
Falls Sie mit uns oder einer unserer ESK-OvarSH-Selbsthilfegruppen kooperieren möchten, führen wir hier unsere Qualitätsmerkmale für Sie auf. Wir freuen uns über eine zielführende und offene Zusammenarbeit mit Ihnen und über eine hochwertige, gemeinsame Arbeit zum Benefit der Patientinnen mit ESK.
Qualitätskriterien für das selbsthilfefreundliche Krankenhaus und für eine Kooperation mit einer OvarSH - Deutschland
Speziell abgestimmt auf die Belange von Patienten wurden diese Qualitätskriterien entwickelt. Sie bilden die wichtigsten Aspekte der Selbsthilfefreundlichkeit ab und bieten eine gute Orientierung, wie die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Kliniken konkret gestaltet werden kann. Sie sind für beide Seiten flexibel formulier- und ausbaubar.
1. Selbstdarstellung wird ermöglicht
Um sich über unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen zu informieren, werden von Ihnen Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten öffentlich und an gut sichtbaren Stellen zur Verfügung gestellt.
2. Auf Teilnahmemöglichkeit wird hingewiesen
Patientinnen und deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit zur Teilnahme an einer OvarSH-Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten zeitnah und direkt Informationsmaterial über die OvarSH-ESK und werden schon im Krankenhaus auf diese aufmerksam gemacht. Info- und Umfragematerialien der SHG werden den Patienten zuverlässig ausgehändigt.
3. Die Öffentlichkeitsarbeit wird unterstützt
Unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen werden in der Öffentlichkeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. Es werden nach Absprache 2x im Jahr Fachvorträge zum Thema ESK in der Ovar-SHG für die Patienten/Angehörigen seitens der Kooperationsklinik angeboten/gehalten.
4. Ein konkreter Ansprechpartner für unsere OvarSH-Leitung ist benannt
Das Krankenhaus hat uns einen Selbsthilfebeauftragten und einen ärztlichen Ansprechpartner benannt.
5. Der Informations- und Erfahrungsaustausch ist gesichert
Zwischen unserer OvarSH-Selbsthilfegruppe und dem Krankenhaus findet ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch, sowie eine Reflexion zur Patientenversorgung statt. Fallzahlen und Fortbildungen zum Thema ESK werden transparent dargestellt und offen kommuniziert.
6. Zum Thema Selbsthilfe wird qualifiziert
Die Mitarbeiter der Gesundheitseinrichtung werden über das Thema Selbsthilfe fachlich informiert und auch fortgebildet. In Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter sind Selbsthilfegruppen als Partner einbezogen, um dort auch die Patientensicht darzustellen und diskutieren zu können.
7. Partizipation der OvarSH-Selbsthilfe wird ermöglicht
Das Krankenhaus erteilt unserer OvarSH-Selbsthilfegruppeleitung die Mitwirkung an ihren Qualitätszirkeln, Ethik- Kommission u.ä. und lädt diese schriftlich und frühzeitig dazu ein.
8. Die Kooperation mit uns ist verlässlich gestaltet
Die Kooperationspunkte mit einer OvarSH-Selbsthilfegruppe werden gemeinsam erarbeitet, besprochen und formal beschlossen und in Papierform dokumentiert.
(Quelle: Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen)