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  • Grundsätze

Unsere Grundsätze - Eine Kooperationen mit uns !


Präambel

Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen richten ihre fachliche und politische Arbeit an den Bedürfnissen und der Interessen von behinderten und chronisch kranken Menschen und deren Angehörigen aus. Sie fördern die Selbstbestimmung behinderter und chronisch kranker Menschen.

Der Umgang mit Wirtschaftsunternehmen darf die Unabhängigkeit der Selbsthilfe nicht einschränken und muss transparent sein. Damit die Neutralität und Unabhängigkeit der Selbsthilfe auch künftig gewahrt wird, haben die maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe (hier: NAKOS) bereits seit längerer Zeit ausführliche Leitsätze veröffentlicht. Diese stehen allen Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen zur Verfügung. Darüber hinaus beraten die maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe die Selbsthilfegruppen, Selbsthilfeorganisationen und Selbsthilfekontaktstellen über die Zielsetzung und den Regelungsgehalt dieser Leitsätze in der Praxis.

Mit der nachfolgenden Erklärung verpflichtet sich der Verein und auch unsere SelbsthilfeGruppe(n) OvarSHG zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit.

Die nachfolgende Erklärung wurde von den oben genannten maßgeblichen Spitzenorganisationen der Selbsthilfe und den Verbänden der Krankenkassen auf Bundesebene erarbeitet und basiert auf den bereits existierenden Leitsätzen der organisierten Selbsthilfe und wurde von uns übernommen, angepasst und hier eingestellt.

Es uns wichtig zu zeigen, dass wir als Verein, aber auch unsere Selbsthilfegruppe(n), sich offen und transparent an die Leitsätze halten.


Zusammenstellung von Informationen zu unserer Organisation, aufgegliedert in 10 Punkten:

  1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr unserer Organisation:
 Verein für GynKD.e.V. / Schwerp. Eierstockkrebs
  Wrangelstr. 12 | 24539 Neumünster
   Gründungsjahr: 2016

Umbenennung in: Verein für Gyn. Krebserkrankungen Deutschland e.V. / Schwerpunkt ESK - in 2021 / Vorher: Eierstockkrebs Deutschland e.V.  - 2016 - 2021

  2. Satzung:
    Unsere Satzung finden Sie unter dem Menüpunkt: Satzung

  3. Datum des letzten Freistellungsbescheides
    Der letzte Freistellungsbescheid ist datiert auf den 05.08.2021

  4. Name und Funktion der wesentlichen Entscheidungsträger
    Der Vorstand besteht derzeit aus drei Personen.

  5. Bericht über die Tätigkeiten unserer Organisation
    finden Sie unter dem Menüpunkt: Tätigkeitsberichte

  6. Personalstruktur
Wir beschäftigen keine bezahlten ArbeitnehmerInnen; alle Tätigkeiten werden ehrenamtlich und unentgeltlich von uns geleistet.

  7. Unser Positionspapier zu Mitteln:
  7a. Orientierung an den BAG Leitsätzen

  8. Geschäftsberichte

  9. Gesellschaftsrechtliche Verbundenheit mit Dritten
    Es besteht keine gesellschaftliche Verbundenheit mit Dritten, Werbung und Sponsoring finden nicht statt.

  10. Namen juristischer oder natürlicher Personen, deren jährliche Zuwendung mehr als 10% unserer gesamten Jahreseinnahmen ausmachen:
     Keine

Die Veröffentlichung und regelmäßige Aktualisierung dieser Angaben sind Voraussetzung für die Registrierung der Unterzeichner von "Initiative Transparente Zivilgesellschaft".

 


Eine Kooperation mit uns / Wir mit Ihnen

Falls Sie mit uns oder einer unserer ESK-OvarSH-Selbsthilfegruppen kooperieren möchten, führen wir hier unsere Qualitätsmerkmale für Sie auf. Wir freuen uns über eine zielführende und offene Zusammenarbeit mit Ihnen und über eine hochwertige, gemeinsame Arbeit zum Benefit der Patientinnen mit ESK.

Qualitätskriterien für das selbsthilfefreundliche Krankenhaus und für eine Kooperation mit einer OvarSH - Deutschland

Speziell abgestimmt auf die Belange von Patienten wurden diese Qualitätskriterien entwickelt. Sie bilden die wichtigsten Aspekte der Selbsthilfefreundlichkeit ab und bieten eine gute Orientierung, wie die Zusammenarbeit von Selbsthilfe und Kliniken konkret gestaltet werden kann. Sie sind für beide Seiten flexibel formulier- und ausbaubar.

1. Selbstdarstellung wird ermöglicht
Um sich über unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen zu informieren, werden von Ihnen Räume, Infrastruktur und Präsentationsmöglichkeiten öffentlich und an gut sichtbaren Stellen zur Verfügung gestellt.

2. Auf Teilnahmemöglichkeit wird hingewiesen
Patientinnen und deren Angehörige werden regelhaft und persönlich über die Möglichkeit zur Teilnahme an einer OvarSH-Selbsthilfegruppe informiert. Sie erhalten zeitnah und direkt Informationsmaterial über die OvarSH-ESK und werden schon im Krankenhaus auf diese aufmerksam gemacht. Info- und Umfragematerialien der SHG werden den Patienten zuverlässig ausgehändigt.

3. Die Öffentlichkeitsarbeit wird unterstützt
Unsere OvarSH-Selbsthilfegruppen werden in der Öffentlichkeit unterstützt und treten gegenüber der Fachöffentlichkeit als Kooperationspartner auf. Es werden nach Absprache 2x im Jahr Fachvorträge zum Thema ESK in der Ovar-SHG für die Patienten/Angehörigen seitens der Kooperationsklinik angeboten/gehalten.

4. Ein konkreter Ansprechpartner für unsere OvarSH-Leitung ist benannt
Das Krankenhaus hat uns einen Selbsthilfebeauftragten und einen ärztlichen Ansprechpartner benannt.

5. Der Informations- und Erfahrungsaustausch ist gesichert
Zwischen unserer OvarSH-Selbsthilfegruppe und dem Krankenhaus findet ein regelmäßiger Informations- und Erfahrungsaustausch, sowie eine Reflexion zur Patientenversorgung statt. Fallzahlen und Fortbildungen zum Thema ESK werden transparent dargestellt und offen kommuniziert.

6. Zum Thema Selbsthilfe wird qualifiziert
Die Mitarbeiter der Gesundheitseinrichtung werden über das Thema Selbsthilfe fachlich informiert und auch fortgebildet. In Fort- und Weiterbildung der Mitarbeiter sind Selbsthilfegruppen als Partner einbezogen, um dort auch die Patientensicht darzustellen und diskutieren zu können.

7. Partizipation der OvarSH-Selbsthilfe wird ermöglicht
Das Krankenhaus erteilt unserer OvarSH-Selbsthilfegruppeleitung die Mitwirkung an ihren Qualitätszirkeln, Ethik- Kommission u.ä. und lädt diese schriftlich und frühzeitig dazu ein.

8. Die Kooperation mit uns ist verlässlich gestaltet
Die Kooperationspunkte mit einer OvarSH-Selbsthilfegruppe werden gemeinsam erarbeitet, besprochen und formal beschlossen und in Papierform dokumentiert.

(Quelle: Netzwerk für Selbsthilfefreundlichkeit und Patientenorientierung im Gesundheitswesen)


Erklärung

Wir haben eine klare Position !

Eierstockkrebs und jede andere Unterleibskrebserkrankung ist mehr als eine schwere Krebserkrankung, denn sie betrifft immer die ganze Familie in einem besonderen Maße, durch die Schwere eines Eingriffs und die späte Diagnosestellung und führt deshalb zu weitreichenden Traumata, Ängsten und Beschwerden - nicht nur bei den betroffenen Frauen selbst!

Unterleibskrebs bedarf dringend einer UMFASSENDEN UND ZUGEWANDTEN sowie KONTINUIERLICHEN Therapie und Behandlung, sowie einer andauernden Begleitung und Nachsorge. Und dies ein (Über-)Leben lang!

Leider wissen dies die Wenigsten. Oftmals herrscht Unkenntnis über eine richtige, kompetente Behandlung /Therapie und häufig wird leider NICHT an ausgewiesene Kompetenzzentren über- oder verwiesen!

Dies alles führt dazu, dass Frauen während und nach der Therapie immer noch nicht die richtige, notwendige Behandlung bekommen. Sie sind zudem oftmals tief verunsichert - sowohl in Bezug auf ihre Behandlung aber auch in Bezug auf die Kompetenz der Ärzte und Therapeuten, während und nach der Behandlung.

Eine unserer wichtigsten Aufgaben ist es, die betroffenen Frauen umfassend aufzuklären und ihnen Wege zu den bestehenden Hilfsmöglichkeiten sowie zu Kompetenzzentren aufzuzeigen, und gleichzeitig an ihre rechtlichen Möglichkeiten zu erinnern: Unter anderem eine Zweitmeinung ein zu holen!

Wir vermitteln betroffenen Frauen fundiertes Fachwissen und helfende Kontakte, aktivieren und beraten sie und zugleich begleiten wir sie bei ihrer individuellen Therapieentscheidung. Darüber hinaus gründen und betreuen wir Eierstockkrebs-OvarSH-Selbsthilfegruppen, in denen Austausch, Informationsweitergabe und die Hilfe zur Selbsthilfe im Vordergrund stehen.

Desweiteren bringen wir mit unserer zielgerichteten und zugewandten, professionellen Arbeit die Erkrankungen in das Bewusstsein der Öffentlichkeit, um möglichst auch präventiv auf die Symptome dieser Krankheiten aufmerksam zu machen.

In den Gesprächen in unseren SHGs wird u.a. die Akzeptanz in Hinblick auf die eigene Erkrankung gefördert, sowie einen kompetentern, selbstbestimmten Umgang mit der Erkrankung animiert, begleitet und unterstützt! In all unserer Arbeiten folgen wir IMMER den Grundsätzen von Unabhängigkeit und Transparenz.

Auf politischer Ebene wollen wir vehement und eindringlich darauf hinwirken, dass eine hochkarätige, adäquate und umfassende Behandlung und Therapie von erkrankten Patientinnen zwingend erforderlich ist und zum jetzigen Zeitpunkt dringend verbessert werden muss.

Wir sehen uns in erster Linie als politische Stimme von Eierstockkrebspatientinnen - aber auch von Patientinnen mit einer anderen Unterleibskrebserkrankung und verfolgen unsere formulierten Ziele in enger Zusammenarbeit mit unseren Partnern und Experten, auf allen Ebenen unnachgiebig! Dazu stehen wir und dafür setzen wir uns konsequent ein!